Ich bin 42 Jahre alt und stolze Mutter eines 23 jährigen Sohnes.

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Seit mehr als 20 Jahren leide ich unter vielfältigen chronischen Schmerzen deren Ursache sich bis 2015 niemand erklären konnte. 

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Ich lit vor allem unter chronischen Bauchschmerzen welche ein "normales Leben" fast unmöglich machten.

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Mit 16 entwickelte eine ausgeprägte Esstörung weil es mir kaum möglich schien die richtige Balance zwischen meinem Körper und meiner Seele zu finden. Meist unterdrückte ich meine Verzweiflung und fand kurzfristigen aber sehr schmerzvollen Trost im Essen. Diese Art derr "Problemlösung" verstärkte meine Probleme über mehr als 10 Jahre. 

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Oft zweifelte ich an meinem Recht ein normales Leben zu führen. Manchmal sogar an meinem Recht zu leben.

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Ich fühlte mich immer lebloser und gab anderen Menschen zu viel Macht um mir den Stempel "psychosomatisch" zu verpassen. Aber mein Herz und meine Seele wussten, dass nicht die vielen dramatischen Erlebnisse und schmerzvollen Verluste in meinem Leben der Grund dafür waren dass mein Körper so unendlich leiden musste.

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Ein geregeltes und normales Leben war kaum möglich. Ohnmachtsanfälle, enormes Risiko einer Frühgeburt, ständige Übelkeit, Schwindel, chronische Erschöpfung, rheumatische Schmerzen, Depressionen, Panikattacken, Schlafstörungen, Atembeschwerden, unerträgliche Rückenschmerzen und vieles mehr .... das mich unzählige male im wahrsten Sinn des Wortes in die Knie gezwungen haben. 

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Viele Ärzte haben mich mit dem Kommentar entlassen " Entspannen Sie sich... vermeiden Sie Stress...laden  Sie sich doch eine Schlaf App auf's Handy...versuchen Sie es mit Yoga, haben Sie Spass, trinken Sie doch mal ein Glas Wein, ... Sie haben keine Problem, Sie sind gesund...seien Sie nicht so "Kopflastig" ....Um nur einige wenige der "guten Ratschläge" zu nennen.

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Manchmal versuchte ich sogar an all das zu glauben "Ach, Katharina...vielleicht bist du wirklich nur zu angespannt und geniesst das Leben zu wenig !?" 

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Doch immer wenn ich den versuch gestartet habe etwas mehr "zu chillen" und das Leben lockerer zu nehmen brachte mich eine falsche Bewegung, das falsche Essen, das falsche trinken, die falsche Einstellung....wieder zu fall.

Was für andere völlig normal und selbstverständlich schien war für mich unglaublich energieraubend. 

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2015 habe ich beschlossen noch einmal meine ganze Kraft zusammen zu nehmen und ich auf beide Beine zu stellen denn das was ich hatte war kein Leben mehr und alles was ich wollte war zu leben. Einfach leben !

 

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Ich hatte das Glück einen Arzt zu finden der bei einer Endosonografie bemerkte wie unglaublich weich mein ganzes Gewebe war. Ich kann mich heute mich genau an den Moment erinnern als ich erfuhr, dass er von einer sehr seltenen Erkrankung gehört hatte namens EHLERS DANLOS SYNDROM.

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Seine Achtsamkeit haben mein Leben verändert und dafür werde ich ihm stets dankbar sein. Ich machte mich auf die Suche nach Ärzten und war entsetzt wie wenig man darüber wusste. Im Internet fand ich nur den Namen eines Betroffenen und wandte mich sofort an ihn. Auch ihm möchte ich meinen Dank aussprechen da er mich an die richtige Adresse verwies. An das Institut für genetische Medizin in Wien..ein Samen der Hoffnung dass ich die Chance auf ein normales Leben hatte.

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Nach 2  1/2 Jahren stand die Diagnose fest . Ehlers Danlos Syndrom Hypermobiler Typ. 

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Dieses Dokument wurde zu einem der Wichtigsten in meinem Leben. Ich gewann wieder Vertrauen in meine eigenen Empfindungen und konnte den Stempel "psychosomatisch" nun endlich von meiner Stirn wischen.

 

Heute weiss ich mehr darüber als mir manchmal lieb ist...aber ich kann seit der Diagnose mit meinem Leben wesentlich besser umgehen. Ich kann auch wieder lachen und ganz anders am Leben teilhaben. Ich habe die volle Verantwortung für mein Leben übernommen und das gibt mir  die Möglichkeit das beste daraus zu machen.

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Ich weiss was mir gut tut und was nicht. Ich weiss was ich tun sollte und was nicht. Jeden Tag schaffe ich mehr Platz für Spontanität die in meinem "Vokabular des Lebens"  gar nicht mehr vorkam. 

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Diese Webseite ist ständig am wachsen und ich werde nach und nach all meine Erkenntnisse teilen. Von Essplänen bis zu meinen sportlichen Tätigkeiten, Hilfsmittel sowie wichtige Untersuchungen und medizinische Möglichkeiten, Notfallpläne, u.v.m.

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Ich möchte eine Art Lebensplan entwickeln und bin gerne bereit all jenen zu helfen die am Anfang stehen oder noch nichts gefunden haben was ihnen hilft. 

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Ich bin nicht schmerzfrei und da die Erkrankung unheilbar und degenerativ ist auch immer wieder mit neuen Problemen konfrontiert. Es ist eine Lebensaufgabe gute Lösungen zu finden weil jeder Tag anders ist. Aber ich habe gelernt mich nicht mehr schuldig zu fühlen, mich selbst zu lieben wie ich bin mit all meinen Schwächen. Die Erkrankung anzunehmen aber ihr nicht zu erlauben mein ganzes Leben zu bestimmen. 

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Nicht immer gelingt mir das gleich gut...aber ich bleibe immer dran denn auch ich möchte den grössten Teil meines Lebens auf der Sonnenseite des Lebens verbringen. 

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Ich werde mein Bestes tun um so vielen Betroffenen wie möglich etwas "Sonne zu schenken" und sie im Glauben zu stärken, dass es immer Momente der Wärme und Freude gibt die oft einfach von Wolken der Verzweiflung verdeckt sind. 

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Dein Leben ist es wert das Beste daraus zu machen - Du bist es wert ! Vergiss das nie !

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Katharina 

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