Selbsthilfegruppe  EDS 

Die Treffen starten im Jänner 2019 und finden jeden 2. Monat statt.

Ein Danke an den Dachverband Oö welcher uns die Räumlichkeiten zur Verfügung stellt. Ein ganz besonderes Dankeschön auch an Frau Rentenberger die mit der Organisation betraut ist ganz wunderbare Arbeit leistet. 

WO ? 

OÖGKK Gesundheitszentrum, Garnisonstraße 1a/2, 4020 Linz Kontakt: Katharina Sigl  E-Mail: info@daisy-day.com   https://www.daisy-day.com 

WANN? 

 

  1. Treffen Dienstag   15.01.19 / 10:30 - 12:00 

  2. Treffen Dienstag   12.03.19 / 10:30 - 12:00 

  3. Treffen Dienstag   07.05.19 / 11:00 - 12:30 

  4. Treffen Dienstag   30.07.19 / 11:00 - 12:30 

  5. Treffen Dienstag   10.09.19 / 13:00 - 14:30

  6. Treffen Freitag      22.11.19 / 15:00 - 16:30  Treffpunkt !: Krankenhaus Barmherzigen Brüder Linz  / Seilerstätte 2 / 4021 Linz /Eingangshalle

  7. Treffen Freitag       24.01.20 / 14:30 - 16:00 OÖGKK Gesundheitszentrum, Garnisonstraße 1a/2, 4020 Linz

Aus organisatorischen Gründen bitte ich um eine Anmeldung sowie um eine rechtzeitige Absage. 

Ich freue mich sehr auf ein Beisammensein !

Katharina 

ARTIKEL LICHTBLICKE Juni 2018 

Wir alle sind täglich mit zahlreichen Fragen nach dem „WARUM“ konfrontiert. Viele lösen sich in einem einfachen und selbsterklärenden „DARUM“ auf.

Es gibt aber auch das „WARUM“ auf dessen Antwort wir oft vergeblich und verzweifelt Monate, Jahre oder sogar jahrzehntelang warten.

 

WARUM muss ich leiden?

WARUM bin ich krank?

WARUM kann ich nicht ein normales schmerzfreies Leben führen?

WARUM habe ich das Gefühl ständig auf Eis zu gehen?

WARUM kann oder will mir niemand helfen?

 

Ich bin Katharina. Ich habe Ehlers Danlos Syndrom, kurz EDS. Meine unzähligen Beschwerden begannen vor 20 Jahren. Der Stempel „psychosomatisch“ war an jeder Stelle meines Körpers für andere Menschen „scheinbar“ klar ersichtlich. Aber ich wusste immer, trotz unzähliger trauriger

und erschütternder Ereignisse, dass es mein Körper war, der zu mir spricht und mir sagen möchte, dass etwas nicht stimmt. 2015 wurde der Verdacht konkret und 2017 bekam ich die endgültige Diagnose.

 

Das Ehlers Danlos Syndrom ist eine angeborene Erkrankung des Bindegewebes. Das Bindegewebe erfüllt eine ganze Reihe wichtiger Funktionen. Ganz allgemein umhüllt das Bindegewebe Organe, Gefäße und Nerven und verbindet alle Komponenten untereinander. InForm von Bändern dient es der Stabilisierung der Gelenke und in Form von Sehnen derKraftübertragung vom Muskel auf den Knochen. Für EDS wurden zirka 60 klinische Symptome

erhoben.

 

Was bedeutet das für Betroffene?

Bei mir treffen 46 dieser klinisch erhobenen Symptome zu. Ich habe das Gefühl auf Eis zu wandeln … und es ist eine tägliche Herausforderung nicht einzubrechen – stündlich, minütlich, sekündlich, können diese Symptome ihr „Gesicht“ verändern. WARUM? Weil es noch keine kompetenten An-laufstellen gibt. Betroffene bleiben oft mit einem Gefühl der Einsamkeit, der Leere und des Unverständnisses sich selbst überlassen. Mein DARUM ist meine Hilfe für andere Menschen: Ihnen die Hand zu reichen und sie spüren zu lassen, dass sie nicht alleine sind, dass

es umsetzbare Lösungen gibt. Mein in den letzten 20 Jahren angeeignetes Wissen würde ich gerne mit Betroffenen teilen. Damit wir es schaffen unsere Erkrankung anzunehmen und nicht dagegen ankämpfen. Wir sollten genau hinhören was wir brauchen und uns „erlauben“ unser Leben so zu gestalten, dass es unseren Ansprüchen gerecht wird und es Wege gibt mit dieser Erkrankung „gut“ leben zu können.

Ich möchte eine Selbsthilfegruppe für EDS-Betroffene initiieren um

• einen geschützten Raum, sowie einen sicheren Platz für Gedanken, Sorgen und Ängste zu

bieten.

• einen „Leitfaden“ zur Verfügung zu stellen (welche Untersuchungen sind notwendig etc.)

• das gemeinsame Erarbeiten konkreter individueller Ansätze zu ermöglichen und die

Lebensqualität zu verbessern.

• Hilfestellung bei der Erarbeitung von Ernährungsplänen zu geben und den Austausch von

Rezepten zu fördern.

• bei der Erstellung von „Lebensplänen“ zu unterstützen, die helfen sollen in der Routine Halt

und Stabilität zu finden.

• meine Erfahrungen im Bezug auf „wichtige & richtige“ Bewegung zu

teilen.

Gruppentreffen einmal pro Monat an einem Dienstag um 17.30 Uhr

OÖGKK Gesundheitszentrum, Garnisonstraße 1a/2, 4020 Linz

Kontakt:

Katharina Sigl – Tel.: 0660 3606 780

E-Mail: k.sigl@hotmail.com

https://www.daisy-day.com

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