Selbsthilfegruppe  EDS 

Die Treffen starten im Jänner 2019 und finden jeden 2. Monat statt.

Ein Danke an den Dachverband Oö welcher uns die Räumlichkeiten zur Verfügung stellt. Ein ganz besonderes Dankeschön auch an Frau Rentenberger die mit der Organisation betraut ist ganz wunderbare Arbeit leistet. 

WO ? 

ÖGK Gesundheitszentrum, Garnisonstraße 1a/2, 4020 Linz

Kontakt: Katharina Sigl  E-Mail: info@daisy-day.com         https://www.daisy-day.com 

PARKEN: Es gibt direkt neben dem Gesundheitszentrum einen Parkplatz mit Schranken. Jeder Teilnehmer bekommt eine Ausfahrtsticket und kann kostenfrei parken.

WANN? 

 

  1. Treffen Dienstag - 15.01.19 / 10:30 - 12:00 

  2. Treffen Dienstag - 12.03.19 / 10:30 - 12:00 

  3. Treffen Dienstag - 07.05.19 / 11:00 - 12:30 

  4. Treffen Dienstag  - 30.07.19 / 11:00 - 12:30 

  5. Treffen Dienstag - 10.09.19 / 13:00 - 14:30

  6. Treffen Freitag - 22.11.19 / 15:00 - 16:30 

  7. Treffen Freitag - 24.01.20 / 14:30 - 16:00 

  8. Treffen Freitag - 27.03.20 aufgrund der Pandemie leider abgesagt

  9. Treffen Freitag - 29.05.20 / 14:00 - 15:30  aufgrund der Pandemie leider abgesagt

  10. Treffen Donnerstag - 18.06.20 / 14:00 - 15:30

  11. Treffen Donnerstag  - 30.07.20 / 16:00 - 17:30

  12. Treffen Donnerstag  - 08.10.20 / 14:30 - 16:00

  13. Treffen Donnerstag - 22.04.21 / 14:30 - 16:00  

  14. Treffen Freitag - 28.05.21. / 14:30 - 16:00  -  Online 

15. Treffen - Termin folgt  : ) 

Wenn Ihr dabei sein wollt bitte eine kurze Email an mich info@daisy-day.com

Ich schicke 1 Woche vor dem Online Treffen die Einladung mit dem dazugehörigen Link aus. 

Ich freue mich auf Euch und wünsche Euch bis dahin möglichst viele Daisy Days!

Eure Katharina 

Persönliche Treffen sind unter der Einhaltung der Schutzmaßnahmen wieder möglich und ich freue mich sehr auf ein Wiedersehen! :) 

Aufgrund der eingeschränkten Anzahl der Personen in einem Raum bitte ich um rechtzeitige Anmeldung an info@daisy-day.com

und darum die die Schutzmaßnahmen genau durch zu lesen. 

Bis dahin wünsche ich möglichst viele Daisy-Days !

Eure Katharina

Schutzmaßnahmen gegen das Coronavirus

Die Treffen der Selbsthilfegruppen dürfen in den drei Gruppenräumen im Gesund- heitszentrum der ÖGK aufgrund der COVID-19-Pandemie ab April 2021 unter Einhaltung der folgenden Verhaltensregeln stattfinden:

Nach Betreten des Gesundheitszentrums der ÖGK muss jede/r SHG-Teilnehmer/in im Foyer die Hände desinfizieren, Desinfektionsspender sind auch in den Gruppenräumen angebracht.

Im gesamten Gebäude und auch während des SHG-Treffens ist eine Atemschutzmaske der Schutzklasse FFP2 (FFP2-Maske) ohne Ausatemventil oder eine Maske mit mindestens gleichwertig genormtem Standard zu tragen

Gegenüber Personen, die nicht im gemeinsamen Haushalt leben, ist weiterhin ein Abstand von mindestens zwei Metern einzuhalten. Nach spätestens einer Stunde ist der Raum für zehn Minuten gut durchzulüften.

Aufgrund der Größe dürfen im Gruppenraum 1 (Nr. 210) sowie 3 (Nr. 216) jeweils insgesamt maximal sechs Personen und im Gruppenraum 4 (Nr. 212) maximal vier Personen anwesend sein. Gerne können sie einen zweiten Raum nutzen und die Gruppe auf die höchst zulässige Anzahl pro Raum teilen. Der Portier gibt Ihnen gerne den Schlüssel für einen zusätzlichen Raum.

Kontaktdatenblatt – zur Nachverfolgung bei Covid-19-(Verdachts-) Fällen: Die auszufüllenden Kontaktdatenblätter liegen in den Gruppenräumen auf – aus Datenschutzgründen Einzelformulare oder in Form einer Liste, ganz wie die Teilnehmer/innen möchten. Der Name kann auch abgekürzt werden, wichtig ist eine gültige Telefonnummer, damit im Verdachtsfall eine Rückverfolgung gewährleistet ist. Die ausgefüllten Formulare bitte in ein Kuvert geben, zukleben, mit Datum versehen und in die dafür vorgesehene Box im Besprechungsraum, Zimmernummer 215, werfen. Die erfassten Daten werden im Büro der Selbsthilfe OÖ aufbewahrt und nur im Verdachtsfall zur COVID-19-Kontaktpersonen-nachverfolgung an die Gesundheitsbehörden weitergeleitet. Ansonsten wird das Kuvert samt Inhalt nach 28 Tagen vernichtet.

Die Kontaktpersonen (Gruppensprecher/innen) sorgen bitte dafür, dass die Vorgaben von den Teilnehmern eingehalten werden und die Kuverts mit den Kontaktformularen – mit Datum beschriftet – in der dafür vorgesehenen Box im Besprechungsraum Nr. 215 abgegeben werden.

 

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ARTIKEL LICHTBLICKE Juni 2018 

Wir alle sind täglich mit zahlreichen Fragen nach dem „WARUM“ konfrontiert. Viele lösen sich in einem einfachen und selbsterklärenden „DARUM“ auf.

Es gibt aber auch das „WARUM“ auf dessen Antwort wir oft vergeblich und verzweifelt Monate, Jahre oder sogar jahrzehntelang warten.

 

WARUM muss ich leiden?

WARUM bin ich krank?

WARUM kann ich nicht ein normales schmerzfreies Leben führen?

WARUM habe ich das Gefühl ständig auf Eis zu gehen?

WARUM kann oder will mir niemand helfen?

 

Ich bin Katharina. Ich habe Ehlers Danlos Syndrom, kurz EDS. Meine unzähligen Beschwerden begannen vor 20 Jahren. Der Stempel „psychosomatisch“ war an jeder Stelle meines Körpers für andere Menschen „scheinbar“ klar ersichtlich. Aber ich wusste immer, trotz unzähliger trauriger

und erschütternder Ereignisse, dass es mein Körper war, der zu mir spricht und mir sagen möchte, dass etwas nicht stimmt. 2015 wurde der Verdacht konkret und 2017 bekam ich die endgültige Diagnose.

 

Das Ehlers Danlos Syndrom ist eine angeborene Erkrankung des Bindegewebes. Das Bindegewebe erfüllt eine ganze Reihe wichtiger Funktionen. Ganz allgemein umhüllt das Bindegewebe Organe, Gefäße und Nerven und verbindet alle Komponenten untereinander. InForm von Bändern dient es der Stabilisierung der Gelenke und in Form von Sehnen derKraftübertragung vom Muskel auf den Knochen. Für EDS wurden zirka 60 klinische Symptome

erhoben.

 

Was bedeutet das für Betroffene?

Bei mir treffen 46 dieser klinisch erhobenen Symptome zu. Ich habe das Gefühl auf Eis zu wandeln … und es ist eine tägliche Herausforderung nicht einzubrechen – stündlich, minütlich, sekündlich, können diese Symptome ihr „Gesicht“ verändern. WARUM? Weil es noch keine kompetenten An-laufstellen gibt. Betroffene bleiben oft mit einem Gefühl der Einsamkeit, der Leere und des Unverständnisses sich selbst überlassen. Mein DARUM ist meine Hilfe für andere Menschen: Ihnen die Hand zu reichen und sie spüren zu lassen, dass sie nicht alleine sind, dass

es umsetzbare Lösungen gibt. Mein in den letzten 20 Jahren angeeignetes Wissen würde ich gerne mit Betroffenen teilen. Damit wir es schaffen unsere Erkrankung anzunehmen und nicht dagegen ankämpfen. Wir sollten genau hinhören was wir brauchen und uns „erlauben“ unser Leben so zu gestalten, dass es unseren Ansprüchen gerecht wird und es Wege gibt mit dieser Erkrankung „gut“ leben zu können.

Ich möchte eine Selbsthilfegruppe für EDS-Betroffene initiieren um

• einen geschützten Raum, sowie einen sicheren Platz für Gedanken, Sorgen und Ängste zu

bieten.

• einen „Leitfaden“ zur Verfügung zu stellen (welche Untersuchungen sind notwendig etc.)

• das gemeinsame Erarbeiten konkreter individueller Ansätze zu ermöglichen und die

Lebensqualität zu verbessern.

• Hilfestellung bei der Erarbeitung von Ernährungsplänen zu geben und den Austausch von

Rezepten zu fördern.

• bei der Erstellung von „Lebensplänen“ zu unterstützen, die helfen sollen in der Routine Halt

und Stabilität zu finden.

• meine Erfahrungen im Bezug auf „wichtige & richtige“ Bewegung zu

teilen.

Gruppentreffen: 

OÖGKK Gesundheitszentrum, Garnisonstraße 1a/2, 4020 Linz

Kontakt: Katharina Sigl – Tel.: 0660 360 67 80

E-Mail: info@daisy-day.com

https://www.daisy-day.com

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