BETROFFENE BERICHTEN

Brigitte, 57 Jahre, aus dem Salzkammergut

 

Mein Name ist Brigitte E., ich bin 57 Jahre, wohne im Salzkammergut und bin Mutter eines 36-jährigen Sohnes.

 

Seit vielen Jahren plage ich mich mit verschiedenen Einschränkungen und vor allem Schmerzen herum.

 

Klinisch diagnostiziert wurde das EDS, hypermobiler Typ, bei mir 2008 am humangenetischen Institut in Graz sowie einige Jahre zuvor schon in der Hautklinik Wels.

 

Ziemlich bald schon hatte ich Kontakt zu Hannes T. aus Wien (Selbsthilfegruppe), den ich immer wieder zu den diversen Problemen befragen konnte. Inzwischen habe ich einen ganz guten Überblick über die Zusammen­hänge dieser Bindegewebserkrankung und der daraus resultierenden Beschwerden.

 

Momentan plagen mich am meisten:

 

  • das rechte Handgelenk

  • meine Fußsohlen (piezogene Gewebebrüche)

  • die gesamte Wirbelsäule

  • die Ileosakral­-Gelenke

  • der Magen und der Darm, vermutlich aufgrund des Kortisons, das ich wegen meiner Gefäßentzündungen momentan einnehmen muss

  • Abgeschlagenheit und Tinnitus

 

Ich wünschte mir schon seit Jahren, Betroffene aus meinem Bundesland, eventuell auch aus der näheren Um­gebung, kennenzulernen. Seit es die Selbsthilfegruppe gibt, fühle ich mich dort gut aufgehoben.

Katrin, 28 Jahre alt, aus Niederösterreich

 

Angefangen hat alles ungefähr im Jahr 2007. Am Schulweg bin ich auf einer Eisplatte ausgerutscht und aufs Knie gefallen. 2008 hatte ich dann die 1. Arthroskopie. Normalerweise hätte mein Knie spätestens 2 Monate nach der Operation gut sein sollen…. war es aber nicht.

 

Meine weitere Krankengeschichte in Kurzfassung:

  • 2009 folgte ein Krankenhausaufenthalt, ich hatte im Vorfuß ein Knochenmarködem und wurde mit Ilomedin Infusionen behandelt.

  • 2010 wieder eine Arthroskopie am anderen Knie (rechts).

  • 2011 am rechten Knie Arthroskopie mit anschließender Ilomedin Infusionstherapie.

  • 2011 dreiwöchiger Reha Aufenthalt, brachte keine Besserung. Dazwischen immer wieder unzählige Arztbesuche, auch private und bei sogenannten Wunderwuzzis.

  • 2012 Operation rechtes Knie. Der Arzt dachte, es sei ein Nerv in einer alten Narbe eingeklemmt… war er aber nicht.

  • 2013 ist meine ehemalige Orthopädin drauf gekommen, dass meine rechte Kniescheibe nicht hält (subluxiert). Sie schickte mich weiter nach Linz. Dort wurde meine erste MPFL gemacht (eine Rekonstruktion des Medio patello femoralen Ligaments ist eine operative Maßnahme zur Stabilisierung der funktionellen Beinachse). Im selben Jahr hatte ich wieder eine dreiwöchige Reha, die nichts gebracht hat, leider.

  • 2014 wieder OP, rechtes Knie, diesmal war eine Schraube von der OP im Vorjahr zu wenig weit im Knochen und man vermutete, dass die Schraube meine Schmerzen verursachte.

  • Wieder jede Menge private Ärzte und Therapeuten dazwischen. Ich hab manchmal vor Schmerzen geweint!

  • 2015 OP rechtes Knie, die 1. MPFL hat nicht gehalten und meine Kniescheibe hat wieder Probleme gemacht (subluxiert).

 

Bei uns (in der Nachbargemeinde) war im Jahr 2016 ein echt super Arzt zu einem Vortrag. Ich meldete mich privat zu einer Untersuchung  bei ihm an. Drei Wochen später war es so weit, er war der erste Arzt, der sich meine komplette Befundmappe (die war da schon mega dick) anschaute und meinte: "Streck dich mal nach hinten". Seine Vermutung war Marfan Syndrom. Das war ein Samstag am späten Vormittag. Am Abend klingelte mein Handy und er fragte mich, ob ich das sei mit dem Marfan-Verdacht. Ich soll bitte mal die Haut am Handrücken anheben, wie weit das ginge?! Für mich war meine dehnbare Haut damals völlig normal. Er vermutete aber zu 80% Ehlers Danlos Syndrom. Am nächsten Montag habe ich dann mit zirka 20 Krankenhäusern telefoniert, niemand hatte Erfahrung bzw. eine Ahnung, was EDS eigentlich ist. Irgendwann bin ich schlussendlich auf die Genetik Wien gekommen. Frau Prof. Kircher in der Genetik fotografierte meine Gelenke und Verrenkungen und nahm mir Blut für den genetischen Test ab. Ein halbes Jahr später mussten meine Eltern auch Blut abgeben, da etwas Außergewöhnliches bei mir gefunden worden war. Ungefähr zwei Monate später hatte ich dann die endgültige Diagnose:  Ehlers Danlos Syndrom vom hypermobilen Typ.

 

2016 hatte ich wieder eine OP am rechten Knie, diesmal wurde die 1. MPFL Fixierung gelöst. Meine Schmerzen waren aber nach wie vor da. 2017 hab ich das Krankenhaus gewechselt und wurde am linken Knie operiert (zur Abwechslung mal das andere Knie). Da wurde links eine MPFL gemacht, der Arzt sagte mir nach der OP, dass im Knie schon massive Schäden von den Subluxationen vorhanden waren. 2018 war fast mal „langweilig“, so ganz ohne OP … hahaha. Aber ich bekam im linken Knie, im Unterschenkel und im Sprunggelenk ein Knochenmarködem und infolge dessen CRPS (komplexes regionales Schmerzsyndrom). Also eine Woche Krankenhausaufenthalt mit Ilomedin Infusionstherapie. Und dazwischen immer wieder sauteure Ärzte und Therapeuten.

 

2019 OP rechtes Knie (ja, Abwechslung muss auch sein). Danach war es kurzfristig, für ungefähr zwei Monate, etwas besser, aber danach hat sich meine Kniescheibe gelöst und macht wieder Probleme.

 

Inzwischen sitze ich seit der Operation im Jahr 2017 im Rollstuhl, habe ziemlich starke Schmerzen und die rechte Kniescheibe hält wieder nicht. Die linke wurde leider zu fest gespannt, und somit hüpft sie nach innen, sodass sie auch nicht hält und ich das Knie nur 70°Grad abbiegen kann.

R., 26 Jahre, aus der Steiermark

 

Wenn mich jemand auf der Straße sieht, würde er/sie nichts von meiner Erkrankung merken, aber drinnen bin ich nicht ganz so normal wie ich von außen aussehe.

 

Ich erhielt die Diagnose für Ehlers Danlos Syndrom (EDS) kurz nachdem ich geboren bin, anschließend ist auch meine Familie untersucht worden. Es kam heraus, dass meine Oma, meine Tante und mein Vater auch EDS haben. So komisch es klingt, gleiche Beschwerden haben wir nicht. Das ist deshalb so, weil EDS bei jeder Person komplett unterschiedlich ist, wie mein Arzt mir gesagt hat. Er erklärte mir, dass ich höchstwahrscheinlich mit 25 Jahren in einem Rollstuhl sitzen würde, außerdem würde ich nie längere Strecken laufen, Ski fahren und andere schwere oder belastende Aktivitäten machen können.

 

Mein Kindheit war aber eigentlich ganz normal, außer den jährlichen Untersuchungen in verschiedenen Ländern. Wir sind international aufgewachsen, immer wieder übersiedelt, wodurch ich meinen Lehrer/innen und Freunden stets von neuem erklären musste, wieso ich oft in der Schule fehlte oder wieder mal im Krankenhaus war. Ich durfte in der Schule nur in der Schwimm-Mannschaft sein oder Radfahren gehen, andere Sportarten waren für mich wegen meiner Schmerzen nicht möglich. Also bin ich ab dem Moment, als ich gehen konnte, ein Teil der Schwimm-Mannschaft gewesen (Wettkämpfe inklusive), weil im Wasser alles leichter ist. Irgendwann zwischen meinem 15. und 20. Lebensjahr hat es angefangen, dass ich wegen EDS gute und schlechte Tage habe. Obwohl ich an meinem Lebensstil nichts änderte und Sport immer noch betrieb, um meinen Körper zu stärken, sind bei mir immer öfter ständige Schmerzen, Verletzungen und chronische Erschöpfung aufgetaucht. Meine Ärzte waren ratlos und dachten nicht an EDS als Erklärung.

 

Jetzt gibt es bei mir immer noch gute und schlechte Tage/Perioden und ich habe noch kein Muster dafür entdeckt. Es gibt Tage, wo ich vor Müdigkeit und/oder Schmerzen fast nicht aus mein Bett komme. An solchen Tagen würde ich schon feiern, wenn ich überhaupt aufstehen könnte (wenn ich die Energie hätte!). An manchen Tagen komme ich zwar aus dem Bett, habe aber solche Schmerzen in meinen Händen und Fingern, dass ich sogar mein Handy nicht aufheben oder benutzen kann, an eine Tasche auf meiner Schulter ist nicht zu denken. Dies sind auch die Tage, an denen es emotional am schwersten geht, positiv zu bleiben und motiviert gegenüber mir, meinem Freund und der Familie zu sein. Dann habe ich auch absolut kein Selbstvertrauen. Auf der anderen Seite gibt es Tage, wo ich wirklich alles machen kann und mich richtig stark fühle. Diese Tage nutze ich immer voll aus, mache alles was ich möchte, esse und trinke alles und denke dann nicht über die Konsequenzen nach. Meistens versuche ich dann auch extrem lang Rennrad zu fahren oder ich laufe längere Strecken als an schlechten Tagen, damit ich trotz EDS meinen Fitness-Level und meine körperliche Stärke erhalten kann. Für meinen Freund, die Familie und Kollegen ist es auch ganz frustrierend, weil sie nicht verstehen können, wie ich mich fühle. Oft tun sie sich deswegen auch schwer mit mir und meiner Erkrankung. Die meisten vergessen mein EDS sogar komplett. Aber wir lernen alle (ich selber auch) jeden Tag etwas Neues über meine Erkrankung und wie man damit umgehen soll. Kommunikation und Respekt ist zum Beispiel ganz wichtig für mich. Manche Menschen glauben mir einfach nicht, wenn ich ihnen meine Situation erkläre, weil ich doch trotzdem noch so viel tue und so viel hinbekomme. Deswegen habe ich von einer EDS-Kollegin der Tipp bekommen, meine Schmerzstufe täglich zu artikulieren (auf einer typischen 1-10 Skala), damit meine Umgebung versteht, wie schlecht es mir gerade geht.

 

Ich habe mit meinen Eltern und Geschwistern jahrelang nicht darüber gesprochen, weil ich die guten Zeiten nicht ruinieren wollte und ich ihnen nicht das Gefühl geben wollte, dass sie immer auf mich Rücksicht nehmen müssten. Obwohl ich weiß, dass meine Familie mich immer unterstützen wird, will ich sie nicht mit Extraarbeit und Druck belasten.

 

Aber im Gegensatz zu dem, was mein Arzt erwartet hat, habe ich vor 6 Jahren mit dem Laufen angefangen (ich hab es immer versuchen wollen), fahre Ski seit ich fünf bin, sitze mit 26 noch immer nicht im Rollstuhl und schaffe es trotz meiner Beschwerden viel zu tun. Deswegen ist es mein Traum, obwohl es ganz unwahrscheinlich ist, irgendwann an einem Triathlon teilnehmen zu können. Ich würde das gerne für mich machen um zu zeigen, dass man trotz vieler Probleme große Dingen leisten kann und nie aufgeben soll.

A., 53 Jahre, Oberösterreich, hEDS, Exom-Analysen sind noch laufend 

 

Eigentlich war immer schon alles eigenartig.

Das genetische Institut hat 2019 festgestellt, dass ich mit einer Hüftdysplasie zur Welt gekommen bin und dass der Fontanellenschluss verzögert war. Dazu noch Beighton Score 8/9, Muskelschwäche etc. Als Kind habe ich mit etwa 4 - 5 Jahren auf meinen umgeklappten Ohren geschlafen und sah plötzlich aus wie Prinz Charles, weil die Ohrknorpel zu weich waren. Ab dem 2. Lebensjahr waren Brechdurchfälle der Grund für etliche stationäre Aufenthalte, wo ich mir dazu noch einen Leistenbruch geschrien habe, weil die Eltern mich nur 1 x pro Woche 1 Stunde besuchen durften. Das war damals so. 

Nachdem ich auch permanente Stürze hatte, weil beim Laufen meine Knie nachgegeben haben, ging es weiter mit Untergewicht, Kopfschmerzen, etlichen Entzündungen, beleidigten Bronchien, schwierigem Magen-/Darm-Trakt sowieso. Bereits im zarten Schulalter gab ich den Klassenclown mit hüpfender Hüfte und allen möglichen Verrenkungen der Finger. So ging es weiter bis zum 23. Lebensjahr. Damals war die 1. Wirbelluxation in der LWS, dann kamen Schleimbeutelentzündungen in den Knien und einige Wirbelsäulendiagnosen dazu. Kopfschmerzen bzw. Migräne waren meine täglichen Begleiter, ebenso eine immer schon latente Erschöpfung. Immer wieder neue Allergien, Medikamentenunverträglichkeiten und/oder  -wirkungslosigkeiten machten sich breit (z. B. Zungenschwellung).

Die Schwangerschaft mit meinen Zwillingen war katastrophal mit eingesunkenen (oder eingebrochenen?) Mittelfußknochen. Ich konnte monatelang nur winzige Schritte inklusive höllischen Schmerzen gehen. Das Ausleiern der Bänder sperrte dann wieder das ISG, und dazu gesellte sich eine wunderbare Nesselsucht auf dem gesamten Körper, die mich wellenartig stundenlang pro Tag und bis zur Geburt quälte. Die ersten 2 - 3 Monate danach bezwang ich z. B. die beiden Stockwerke im Zuhause mit beiden Kindern im Arm, 1 - 2 Taschen mit Fläschchen, Thermoskanne uvm. umgehängt auf dem Popo, weil die Knie nicht stabil waren und ein Sturz zu dritt fatal gewesen wäre. Die nächsten Jahre waren ein Kampf, da ich zuerst de facto alleinerziehend war, ab dem 4. Geburtstag der Kinder auch de jure.

Über die Jahre kamen etliche Wirbelluxationen, Zysten, irre Blutungen durch Myome, Marisken-Op und 2008 eine große Fistel zwischen Enddarm und Bartholinischer Drüse hinzu. Ich hatte 2 Jahre lang während der Schwangerschaft und danach einen Drainageschlauch mit 2 offenen Enden im Körper. Eine Plastik bekam ich 2 Jahre später. Der Reizdarm und die Reizblase gehörten auch schon immer dazu.

 

2015, 2017 und 2018 kamen Streptokokken- Infektionen hinzu. Dabei bzw. danach machte sich eine massive Erschöpfung breit, die meine Sozialkontakte auf ein Minimum reduzierte. Unbewusst betrieb ich hier schon Pacing.

2018 fühlte ich plötzlich im Kopf ein schwarzes Loch und wurde ab da dauernd ohnmächtig und schwindelig. Diese Beschwerden blieben bis dato in Abstufungen erhalten. Ergebnis: nur  ein eingeklemmter, danach ausgefranster Nerv, Neuroforameneinengung zwischen 4 Wirbeln, 1 Jahr später war sie hochgradig sowie 2 BSVe in der HWS kamen dazu. Es ging immer schlechter. Rezidivierende Blasenentzündungen mündeten in eine Divertikulitis, die wiederum in Gallenkoliken umschlugen. Ciprofloxacin, Diclofenac und Buscopan machten alles nur noch schlimmer. Ab da waren die Schmerzen heftiger und immer da. 

2020 im März hatten wir alle einen schlimmen Infekt (Covid 19??). Uns wurden die Tests durch 1450 verweigert!

Nach 11 Jahren bekam ich wieder Fieber, hatte eine Höllenstimme, konnte kaum atmen und musste daher sitzend schlafen, um nicht zu ersticken. Erbrechen vom Husten gesellte sich dazu. 2 Monate dauerte es, bis ich wieder mehr als 50 - 200 m gehen konnte. Dazu kam aber eine immer massivere Erschöpfung, leichte Steigungen waren unmöglich - Asthma und obstruktive Ventilationsstörung waren die neuen Diagnosen. Zu den ständigen, massiven RR-Schwankungen gesellten sich Tremor, Geruchs- und Geschmacksverlust, immer mehr Schmerzen aller Art, Faszikulationen, Gehstörungen, Muskelschwäche, Gelenksinstabilitäten, Arthrosen und Arthritiden.

Dann kamen Herbst und Winter 2020. Seitdem fällt quasi der Körper auseinander und ich kann auch mit Smartcrutches kaum noch gehen. Die Erschöpfung wirkt sich auch aufs Gehirn aus. Die 2. Divertikulitis hält mich noch in Schach, und ein neues Medikament dürfte erneute Angioödeme im Halsbereich auslösen. Das Mastzellaktivierungssyndrom wird immer wahrscheinlicher. Inzwischen habe ich 47 Einzeldiagnosen, weitere sind noch in Abklärung. Und von den ca. 60 Symptomen bei EDS mischt mein Körper täglich neue Überraschungen zusammen. 

Meine Kinder und auch unser "Therapie"hund halten mich aber bei Laune, um nicht vollends aufzugeben. 

Sabine, 52 Jahre, aus dem Hausruckviertel

 

Mein stilles Leiden hat schon 1978 begonnen. Bei einer OP bin ich mittendrin aufgewacht und wäre beinahe verblutet. Seitdem plagen mich verschiedene Entzündungen und Schmerzen. Ganz besonders meine Migräne.

Von einem Arzt zum anderen, von einer Diagnose:" keine Ahnung" , bis zur " ist dann wohl die Psyche" bin ich dann hin und her, bis ich jegliches Vertrauen zu sämtlichen Ärzten und ihren Schmerz-Mitteln "die Helfen" verloren habe.

 

Dann 2011 streikte mein Körper und ich fiel einfach um.

 

Krankenhausaufenthalt/ Diagnosen

 

* Orthostatische Synkopen

* arterielle Hypertonie/Hypotonie / Nasenbluten

* Zervikalsyndrom / Instabile HWS

* Migräne mit/ohne Aura

* RLS

* Senk- Spreizfüße / Stressfrakturen/       Zehenfehlstellungen

* Plantarfasziitis/ Fersensporne bds.

* Wirbelsäule bis zum Iliosakralgelenk =   Gleitwirbeln

* Schultern Arthrose SLAP 2

* Sehnenscheidenentzündungen/   Gelenksentzündungen

* Luxation des Daumensattelgelenks

* Nierenschwäche durch Schmerzmittel =   Verboten!

* Magen -Darmstörungen /Intoleranzen/   Unverträglichkeiten 

etc.

 

Kein Arzt hatte eine Idee warum? Ach ja dann ist es die Psyche ! Wieder mal.

 

2020 endlich durch eine Ärztin die Diagnose hEDS .

Gleich im Internet die Selbsthilfegruppe von Katharina Sigl gefunden und super gut aufgefangen worden. Da wusste ich sofort, hier bin ich richtig! Ich fühlte mich von Anfang an geborgen und Willkommen ! 

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