Wenn man sich nicht mehr selber helfen kann und nicht mehr bei seiner Familie sein kann weil es der Körper nicht zulässt, was tut man dann?  Man macht das Menschenmöglich um wieder zurück zu kehren .. nach Hause ... auch wenn es einem unmöglich erscheint und man  dazu die Heimat verlassen muss. Seit Wochen begleiten viele diesen lieben Menschen und versuchen zu Stärken wo es nur geht.

Aber leider wird diese lebensnotwendige Operation hier nicht durchgeführt. Stellen Sie sich vor, sie gehen zum Friseur und die Überstreckung Ihrer Halswirbelsäule kann ihr Körper nicht  "tragen". Er ist zu schwach und dies hat zur Folge, dass sie über 3 Monate im Krankenhaus verbringen. Weg von allem was Ihnen in den ohnehin schon schweren Tagen mit dieser Erkrankung Kraft und Hoffnung gegeben hat. Sie werden von einer Station zur anderen..von einem Krankenhaus zum anderen "geschubst".

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Sie wissen genau was sie haben und versuchen es dort zu schildern. Menschen mit seltenen Erkrankungen haben meist ein grosses Wissen über Ihren Körper und Auslöser sowie Massnahmen. Sie versuchen die weiter zu geben...aber Niemand will es hören und Niemand nimmt sie ernst. Sie verlieren täglich Gewicht und sind Bettlägerig geworden.

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Hilflos...völlig hilflos sind Sie alle, ausgeliefert was getan oder nicht getan wird. Sie spüren, dass Sie es nicht mehr lang so durchhalten und das Leben von Ihnen und Ihrer Familie an Ihnen vorbei zieht. Sie müssen mit Aussagen zurecht kommen wie

"Sie haben zu viel gelesen...das ist eine Somatisierungsstörung"  

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Sie wissen nicht mehr was Sie tun sollen und verzweifeln fast an der Ausweglosigkeit. Es gibt aber eine Hoffnung. Ein Arzt der 

EDS Patienten behandelt (so wie sie behandelt werden sollten) und kann schon mittels Ferndiagnose feststellen wo das Problem liegt und dass es einer Operation bedarf. Kosten werden keine von Niemandem übernommen. Es wird eine Spendenaktion gestartet. Das Geld für diesen Eingriff können Sie selbst nicht bezahlen und sind wieder auf die Hilfe anderer angewiesen. 

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Sie befinden sich in einem Dauerzustand der Fremdbestimmung und Abhängigkeit. Dennoch riskieren Sie es weil sie nicht wissen wenn das Damoklesschwert seinen Halt verliert. Sie müssen sich und Ihre Familie retten. 

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Sie fliegen unter unzähligen Strapazen  in eine Ihnen fremdes Land für die nächsten Wochen nicht wissend wie sie zurück kehren.  Sie kommen an voller Hoffnung und diese Hoffnung wird schwer getroffen weil Ihre Situation nach Experteneinschätzung noch wesentlich schwerer ist als gedacht und die geplante Operation nicht genauso durch geführt werden kann. Sie werden auf alle Risiken aufmerksam gemacht und müssen eine 50% "Chance" unterzeichnen. 

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Sie haben Angst.. nicht mehr zurück zu kommen und Ihre Familie nicht nur mit der Trauer sondern auch hoch verschuldet zurück zu lassen. 

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Ich sitze hier und schreibe mit Gänsehaut und Tränen in den Augen und obwohl ich selbst schmerzgeplagt durch das Leben gehe weiss ich, dass ich doch ein Stück vom Glück habe. Denn ich bin hier bei meiner Familie..kann meinen Sohn begleiten und da sein wenn er  mich braucht. Ich bin hier und ich wünsche mir aus tiefstem Herzen, dass auch DU wieder hier sein kannst!

 

Dass DU nicht um die Existenz deiner Familie bangen musst und Dich um das kümmern kannst was am meisten zählt !

Deine Kraft und Dein Leben. 

 

Es ist traurig und tragisch, dass es solche Umstände in einem "reichen" Land gibt. Dass viele Menschen nicht gehört oder gesehen werden. Die Psyche..ja, es sie spielt sehr wohl eine Rolle...vor allem nach solchen tragischen und einschneidenden Erlebnissen. Aber die Psyche macht unser Bindegewebe nicht so schwach, dass es unseren Körper nicht mehr stützen kann. 

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Wir wurden geboren mit einem genetischen Defekt der uns öfter an den Rand des Lebens treibt als man denkt.

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Wir haben hier und jetzt die Chance etwas zu ändern und ein Menschenleben zu unter"stützen"!

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Wir müssen uns nur an Momente der Hilflosigkeit erinnern und daran denken wie gut es getan hat Hilfe zu erhalten.

Denn wir ALLE sind irgendwann im Leben auf Hilfe angewiesen..und wir können nicht erwarten etwas zu bekommen was wir selbst nicht bereit sind zu geben. 

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Dies ist meine ganz persönliche Bitte zu helfen. Auch ein Tropfen wird irgendwann zu einem See...DANKE

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Ich denke ganz fest an Dich und Deine Familie !!
 

Du schaffst das und bist bald wieder bei uns !!

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Katharina 

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