Das Ziel  

Mein Ziel liegt dem Gedanken zugrunde das Richtige zu finden anstatt das Falsche zu verurteilen...

Ziele verändern sich - Wir wachsen an unseren Zielen - Wir wachsen über unsere Ziele hinaus. Auch mein Ziel hat sich in dem letzten Jahr verändert. Ich bin MIT- gewachsen.

Ich bin an gewisse Grenzen gestossen. Bin wieder zurück gefallen. Hab sie immer überschritten. Es gelingt mir jedoch immer wieder eine Kalibrierung zwischen dem Leben, meiner Mission und den damit verbundenen Herausforderungen herzustellen. 

 

Das erste Ziel, warum ich meine Mission begonnen habe, war mein Versprechen einzuhalten anderen Menschen zu helfen wenn ich es schaffen würde einen guten Weg für mich zu finden mit EDS umzugehen, mit den Einschränkungen zu leben und trotz dieser Erkrankung wieder zurück ins Leben zu finden.

Alle Erfahrungen, Rückschritte, Fortschritte, all die harte Arbeit und oft grenzenlose Disziplin soll anderen Menschen dabei helfen ihren eigenen Weg zu finden und nicht alle Erfahrungen durchleben zu müssen. Dies gilt vor allem für die jüngsten unter uns die nicht Jahre oder Jahrzehntelang darauf warten sollen zu wissen, was Ihnen das Leben so schwer macht. 

 

Es gibt mir unglaublich viel Kraft zu wissen, dass ich nun auch für andere  da sein kann. Ich habe immer gedacht man muss unbedingt helfen. Man muss Lösungen finden. Natürlich sind Viele da um Lösungen zu finden. Aber ich habe gelernt , dass es gerade am "Anfang des Weges" am aller Wichtigsten ist einfach da zu sein und zuzuhören. Verständnis zu zeigen - Die Lösungssuche ist dann der nächste Schritt.  Lösungen sind nicht immer zu finden sind. In manchen Fällen ist dann das DASEIN die einzige Möglichkeit etwas positiv zu verändern und auf diese Art und Weise zu helfen. 

 

Das Netzwerk:

Es wird ein Netzwerk entstehen, welches Betroffenen und auch Angehörigen die Möglichkeit bieten wird alles an "einem Platz alles zu finden". Das virtuelle Kompetenzzentrum.

Es gibt so viele Ausprägungen dieser Erkrankung. Für Manche ist es schon eine grosse Herausforderung nur das Haus zu verlassen. Vor allem für diese Menschen dient das Netzwerk. Es kann von überall "gespannt" werden kann und soll jene Betroffenen "auffangen", die ständig auf fremde Hilfe angewiesen sind und keinen Halt finden. Sie können dann, ohne sich aus dem Haus zu bewegen, ihre Hilfsstellen in Anspruch nehmen. Es werden Ärzte und Therapeuten gemeinsam mit den Patienten zusammenarbeiten um Wege und Möglichkeiten zu finden eine regelmässige und auch spontane Betreuung zu gewährleisten. Dieses Netzwerk wird alle geografischen Grenzen überschreiten können da die Experten auf der ganzen Welt verteilt sind. Auf diese Art und Weise können Erfahrungen ausgetauscht werden und neue Behandlungsmethoden entstehen. 

Das Kompetenzzentrum:

Es wird eine Anlaufstelle eingerichtet  wo Betroffene alles "unter einem Dach" finden. Es wird so den Betroffenen erspart lange Wege auf sich zu nehmen die meist damit enden, dass man weiter verwiesen wird und sich nicht nur durch die Anstrengung der Reise bzw. des Weges zum Arzt verausgabt, sondern immer wieder mit der schwindenden Hoffnung auf Lösungen konfrontiert ist. Auch der oft ausgeprägten finanziellen Belastung Betroffener auf der Suche nach Hilfe wird durch ein "einmaliges" Anreisen entgegen gewirkt. Es wird für jedes Fachgebiet eine ärztliche und therapeutische Betreuung geben sodass an einem Tag mehrere Stationen durchlaufen werden können.

Patientenmappen:

Es wird gerade an Patientenmappen gearbeitet die dabei helfen sollen sich ein ständiges "Erklären" zu ersparen. Die Mappe bietet ein Informationsblatt über die unterschiedlichen Typen dieses Syndroms und deren Risiken und Besonderheiten. Operationen, Diagnosen, Allergien, Unverträglichkeiten und vieles mehr wird diese Mappe beinhalten. Es soll so den Betroffenen erspart werden alles wieder von vorne aufzurollen und dem Arzt die Möglichkeit geben schnell einen Überblick über die gesundheitliche Situation des Betroffenen zu erlangen. Die Erstellung dieser Mappe ist Teil eines Projektes welches in den nächsten Monaten fertig gestellt wird. Ich freue mich sehr darauf Betroffenen diese Mappe zur Verfügung zu stellen und somit manches ein klein wenig zu erleichtern. Denn unsere Krankengeschichten "wachsen". Es bedarf also nur einer Ergänzung und der Stress alles beisammen zu haben oder schwere Ordner zu transportieren fällt weg. Ich freue mich schon sehr auf das Ergebnis ! :) 

 

Meine Aufgabe:

Ich ziehe einen roten Faden für Betroffenen und nehme sie "an die Hand " um sie zu begleiten und zu helfen wo es mir möglich ist. Ich werde regelmässig Informationen über EDS teilen und über alles zu informieren, dass weiter helfen kann. Ich begleite Betroffene und bin da wenn man einmal nicht mehr weiter weiss oder überlegt wird, was der nächste mögliche Schritt sein könnte auf dem Weg zur Diagnose oder den richtigen Behandlungen und Therapien. Ich arbeite stets daran neue Experten zu finden und freue mich darüber, dass ich bereits einige sehr engagierte Menschen finden konnte, die sich dazu bereit erklärt haben Vorträge zu halten und mit ihrem Fachwissen Betroffene zu unterstützen. Meine Aufgabe liegt auch darin alle Wege so gut es geht zu vereinfachen. Ob es sich nun um Bürokratische Angelegenheiten handelt oder medizinische Hilfe  - ich vernetze  gerne mit den richtigen Anlaufstellen und auch Betroffenen untereinander um sich auszutauschen.

 

Projekte und Ideen:

Viele Projekte und Ideen wachsen ständig heran. Ich freue mich sehr über Anregungen und Ideen von Betroffenen oder Angehörigen. Es ist mir sehr wichtig zu wissen, was jeder einzelne braucht und jedem einzelnen Wichtig ist. Denn wir alle kämpfen zwar gegen die gleiche Ursache aber unter anderen Umständen. Um gut helfen zu können ist es wichtig diese zu kennen. Sehr gerne können Anregungen jeder Art an mich heran getragen werden! 

"WHAT A DAISY - DAY!"  Ein Projekt welches mir ganz besonders am Herzen liegt ist gerade am entstehen und bekommst bereits Blüten: ) Sobald es ganz "ausgewachsen" ist werde ich es voller Freude vorstellen! Also immer wieder mal nachschauen zahlt sich aus denn ich brauche hierfür auch ein paar "Heinzelmännchen" ;) 

Ziele sind etwas Wunderbares und geben uns in der "Haltlosigkeit" oft "Stabilität" . Doch gerade dann, wenn wir an einer chronischen Erkrankung leidet kennt man seine Grenzen nicht immer weil Diese sich stets verändert. Es ist wichtig sich Schritt für Schritt nach vorne zu wagen -  dass möchte ich allen von Herzen mitgeben sich nicht zu übernehmen und sich nicht zu überfordern und nicht auf die Bergspitze zu schauen sondern einfach nur auf den nächsten Schritt zu konzentrieren und die Wartezeiten zwischen Befunden und Diagnosen dafür zu nutzten für sich selbst gewisse Tools und Techniken zu entdecken die einem einfach helfen den Tag besser zu gestalten oder auch einfach mal sagen zu können "Heute geht einfach nichts" und Nachsichtig zu sein. Denn Nachsicht kann die Erwartung an sich selbst und die Welt verändern und uns innerlich mehr Ruhe schenken. 

 

Ich bin von Herzen gerne da          Es gibt viele Menschen die helfen wollen und es werden immer mehr. Es kommen mehr Vereine und Selbsthilfegruppen zum Vorschein. Ich kann jedem ans Herz legen sich überall Informationen zu holen und Ideen zu sammeln wie man sich am besten helfen kann. Denn jeder bewegt sich anders jeder denkt anders, jeder arbeitet anders.

 

Und das grosse Ziel ist es, dass Betroffene sich überall dass heraus holen können, was Ihnen hilft weil.

Dass macht das grosse Ganze aus und vollendet eine Mission Unsichtbares Sichtbar zu machen!

Ein ganz grosses Dankeschön von ganzem Herzen alle die mit uns gehen! 

Katharina 

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